近日，我院成功救治一例罕见的系统性疾病——朗格汉斯细胞增生症（Langerhans Cell Histiocytosis,LCH），为该病的诊疗特别是在放射治疗方面提供了重要的临床经验。

患者为一年轻男性，主诉长期骨痛和局部肿块，经临床检查、影像学评估（CT和MRI）及组织学活检，最终确诊为朗格汉斯细胞增生症。该患者病变主要局限于骨骼系统，且病变相对局限，未见广泛的系统性损害。

综合考虑患者的病变性质、局限性及患者的整体状况，肿瘤治疗中心放疗团队决定以现代精准放射治疗作为主治疗手段，采用旋转容积调强技术（Volumetric Modulated Arc Therapy，VMAT）对局部病灶进行精准放射治疗。

该治疗方法能够精确聚焦于病变部位，确保放疗剂量辐射集中在病灶区域，同时有效保护周围正常组织免受辐射损伤，在放射治疗过程中，患者接受了系列的影像引导，确保每次治疗的精准性，从而保证最大化治疗效果，最大程度减少治疗对患者健康的负面影响。

经过一段时间治疗，患者局部肿块显著缩小，骨骼病变部位症状得到明显缓解。影像学检查显示，病灶区域的炎症反应明显减轻，且未出现治疗相关的严重副作用，患者的生活质量得到有效改善，肿瘤治疗团队对该患者后续治疗进行持续跟踪。

治疗前治疗后。

此次治疗为朗格汉斯细胞增生症的放射治疗提供了宝贵的临床经验，尤其是在局部

病灶的控制效果和放疗方案的制定方面进行了积极探索。同时，本案例也进一步验证了放射治疗在罕见病中的重要性，特别是在多学科联合治疗（MDT）中，放疗作为一种有效的治疗手段，能够与其他治疗方式相辅相成，改善患者的预后。

朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）是一种组织细胞克隆性增殖的罕见病，属于国家卫健委2018年发布的《第一批罕见病目录》的一种，发病率约为0.5/10万-5.4/10万，男性稍多，常见于儿童，成人发病率低。2017年版和2022年版WHO造血与淋巴组织肿瘤分类中，均把LCH归为组织细胞/树突细胞肿瘤，属于炎性髓系肿瘤。

它是一种由异常增生的朗格汉斯细胞引起的罕见疾病，通常表现为多系统受累，最常见的症状包括骨骼病变、皮肤病变、淋巴结肿大及内脏器官损害。临床表现极为多样，包括骨质损害、皮疹、尿崩症、肺部受累、肝脾肿大等，病情从轻至重差异很大，且与多种良性和恶性肿瘤的症状相似，容易被误诊和漏诊。

罕见病其实并不“罕见”，我国已经有超过2000万的罕见病患者，罕见病与常见病临床表现重叠程度大，早期诊断困难，如出现以上症状要警惕LCH的可能，病理诊断是确诊的金标准。